Progetto di ricerca

Questo progetto di ricerca vuole inserire lo storytelling narrativo tra gli strumenti innovativi per la ricerca sul cancro. Nella sanità di oggi si fa uso delle attività artistiche come mezzo curativo per il benessere della persona solo nella fase finale. In questa relazione, invece, s’intende mostrarne le potenzialità all’interno della ricerca tradizionale. Lo scopo di questo studio è, dunque, far risaltare che lo storytelling aiuta a migliorare la comprensione delle esperienze dei pazienti nella diagnostica del cancro nella cura primaria, e che, di conseguenza, può evitarne importanti ritardi. L’obiettivo a lungo termine è avere diagnosi tempestive di cancro già in fase di cura primaria.

Obiettivi del progetto:

• fare uso di vari metodi per acquisire le storie dei pazienti
• analizzare i percorsi dei pazienti nella diagnostica del cancro nella cura primaria
• evidenziare i fattori che ne provocano i ritardi
• creare una teoria di base.

Come verranno raccolti i dati?

I dati saranno raccolti con varie tecniche. Di seguito alcuni esempi.

Etica di ricerca

• Considerazioni etiche

Domande di ricerca:

• Che tipo d’informazioni danno le storie dei pazienti sulle loro esperienze di diagnosi del cancro in cura primaria?
• Che input danno le storie dei pazienti per migliorare il processo di diagnosi del cancro in cura primaria?

Il background

L’individuazione precoce e il trattamento del cancro sintomatico migliorano sicuramente la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, la diagnosi può essere ritardata a causa di diversi fattori imputabili sia al paziente sia a chi si occupa della sua cura sia al sistema sanitario, alla comunità e alla società (autori citati). Nella pubblicazione “Guide to Early Cancel Diagnosis”, l’ OMS descrive tre step per migliorare la diagnosi precoce, riducendo gli intervalli tra essa e il trattamento del paziente, contestualmente suggerisce anche strategie per migliorare ciascuno step. Tra i fattori attribuibili al contesto socio-culturale del paziente, che allungano i suddetti intervalli, vi sono:

• l’interpretazione errata del sintomo
• il considerare i sintomi un fatto “normale”
• il ricorrere all’auto-medicazione
• la paura del cancro
• la stigmatizzazione del cancro e altre specifiche responsabilità del paziente (autori vari)

Tra le ragioni di una mancata interpretazione dei sintomi vi è la loro atipicità. Per esempio, le donne con il cancro al seno che riscontrano sintomi non riconducibili a un nodulo, tendono a ritardare il rivolgersi al medico. Per questo l’OMS suggerisce interventi sulla popolazione per aumentare la consapevolezza del paziente e l’alfabetizzazione sanitaria, cosicché i pazienti sintomatici siano in grado di consultare il medico anticipatamente. E ciò nonostante che il sistema, e nella fattispecie i fattori relativi alla cura primaria – ad esempio la difficoltà di dare al paziente un appuntamento in tempi brevi – possa portare ad intervalli più lunghi per lui.

I pazienti nel processo diagnostico

In uno studio precedente si è già esplorato il task-shifting (distribuzione razionale di compiti tra differenti professionalità). In esso, facendo riferimento ai singoli compiti nella cura sanitaria, il paziente ha un ruolo imprescindibile. Perciò, in questa ricerca, si vuole avviare lo storytelling senza fare uso di domande guida, per meglio mettere a fuoco la narrazione. La prima fase, ovvero il percorso verso una possibile diagnosi secondo l’opinione di campioni rappresentativi dei pazienti, è una fase importante ma finora trascurata. Gli stessi pazienti ritengono che sia necessario apportare miglioramenti e innovazioni. Ciò è confermato dagli studi precedenti che hanno evidenziato ritardi e complicazioni imputabili non solo ai pazienti ma anche al sistema sanitario nella maggior parte delle forme di cancro. In uno studio qualitativo, inoltre, i pazienti hanno espresso preoccupazione nel rapporto con il medico curante, temendo di abusare del suo tempo. Al contrario, il ricorrere al medico in una prima fase, riferendo i sintomi che pure si ritengono non degli di nota, può contribuire ad una diagnosi precoce. Sempre in studi precedenti si è dimostrato che i pazienti di cancro hanno avuto difficoltà a mettersi in contatto con il medico di base, pertanto la sottovalutazione dei sintomi da parte sua ha contribuito al ritardo nella diagnosi. Sono stati anche evidenziati i diversi atteggiamenti e la diversa considerazione dei pazienti sulle informazioni avute sullo screening e sui test diagnostici. Alcuni pazienti chiedono di essere informati se sottoposti a test per un sospetto di cancro, altri, invece, non vogliono conoscere il tipo di test a cui sono sottoposti prima che i risultati siano disponibili.

La cura primaria nel processo diagnostico

Tra i fattori, che allungano i tempi di attesa del paziente, si sono evidenziati: gli orari rigidi di ambulatorio di cura primaria, la prassi consueta di rinvio allo specialista e la brevità delle visite mediche. La cura primaria ha un ruolo fondamentale nell’intervallo diagnostico. Infatti, sono molti i fattori relativi a chi la gestisce che possono causare ritardi e allungamento dell’intervallo diagnostico. In studi precedenti, questi ultimi, sono stati documentati. In sintesi sono:

• valutazione inadeguata del paziente
• preconcetti di tipo cognitivo del medico
• co-morbilità dei pazienti basata sui loro racconti (?)
• bassa prevalenza di certi tipi di cancro nella cura primaria
• non adeguata adesione dei pazienti al testing
• complessità dei test diagnostici

Tutti questi fattori comportano mancate opportunità per una diagnosi tempestiva di cancro. Inoltre, i medici di base di zone rurali riferiscono di ulteriori difficoltà sia nell’accesso al testing che al rinvio agli specialisti. Rinviare i pazienti con vaghi sintomi di sospetto di cancro agli specialisti per un’ulteriore valutazione, per il medico di cura primaria risulta particolarmente complesso. C’è, infatti, il rischio di over testing e di over diagnosis. Tutto ciò provoca ansia nel paziente e stress nel sistema. I medici di cura primaria affrontano, dunque, sfide che vanno oltre la decisione di sottoporre il paziente a un’ulteriore valutazione specialistica, quali: * scegliere lo specialista a cui rinviare il paziente * scegliere i test appropriati * spiegare il processo diagnostico ai pazienti * comunicare con gli stessi per assicurarsi che rispettino il percorso diagnostico * un’attenta interpretazione dei risultati e, se necessario, rinviare ad altro specialista.

In uno studio, un gruppo di medici di cura primaria di venti paesi europei ha espresso la necessità di continuare gli studi medici che potrebbero aiutarli a riconoscere i sintomi dei pazienti, a sviluppare abilità di comunicazione con gli stessi e altri professionisti, migliorando, così, l’organizzazione del sistema sanitario e le politiche per un più facile accesso ai test diagnostici. Uno studio di Wallner ha esaminato le considerazioni del paziente sul coinvolgimento del medico di cura primaria nella decisione di un trattamento per il cancro. Esso ha mostrato che, sebbene la maggioranza delle donne abbiano ricevuto una cura primaria di alta qualità, una volta fatta la diagnosi, hanno avuto meno contatti con il loro medico di cura primaria.

La cooperazione

La relazione dei pazienti con il medico di cura primaria è importante ai fini di una diagnosi tempestiva di cancro. Se è positiva la favorisce ma può diventare una barriera se risulta negativa. Nel testo citato, l’analisi qualitativa dei test gratuiti, somministrati a 530 pazienti, ha ulteriormente chiarito che la relazione può agire in entrambi i modi, come fattore facilitante o come ostacolo. Alcuni pazienti hanno pensato di non essere stati presi seriamente in considerazione o che i loro sintomi fossero stati interpretati come evidenze di altre condizioni sanitarie. Pertanto la complessa natura del processo diagnostico deve essere sottoposta a un’ulteriore valutazione, specialmente nel rapporto paziente-medico, per capire come può essere migliorato. La ricerca qualitativa fornisce anche altre informazioni sulle esperienze del paziente e del medico di cura primaria, su opinioni e impressioni nei riguardi del processo diagnostico.

Lo storytelling

Lo storytelling nasce come produzione artistica ma è stato anche usato nella ricerca scientifica. Tuttavia manca una sua precisa definizione. Secondo Roberson, essendo un metodo narrativo, può avere una funzione “riflessiva”, creativa e ricca di valore. La ricerca di tipo narrativo si fonda sul fatto che gli esseri umani sono “narratori” per natura, per questo ci aiuta a comprendere l’identità delle persone e le loro esperienze. Sebbene lo storytelling del paziente sia stato già usato nella ricerca sul cancro, gli studi attualmente si stanno focalizzando sul trattamento, usando lo storytelling come un modello terapeutico da approfondire. Tali studi vengono anche utilizzati per incrementare lo screening sul cancro. Lo storytelling è stato ampiamente usato per comprendere esperienze di vita col cancro e per aiutare gli specialisti ad acquisire una migliore comprensione delle necessità dei pazienti. Inoltre ci dà l’opportunità di capire la diversità delle esperienze dei pazienti e, dunque, può essere usato come mezzo per una migliore cooperazione tra essi e il medico di cura primaria. Può anche includere la realtà virtuale, l’umorismo e altre forme di narrazione. Finora non sono stati fatti studi approfonditi sulle esperienze dei pazienti durante il percorso dai primi sintomi alla diagnosi e anche su come essi abbiano interagito con i medici di cura primaria durante questo periodo. La letteratura esistente si è avvalsa sia di studi quantitativi che qualitativi. Per acquisire una diagnosi tempestiva di cancro i medici di cura primaria devono sviluppare una maggiore comprensione delle esperienze dei pazienti e trovare modi per cooperare con loro. Il nostro gruppo cerca di esplorare ulteriormente le potenzialità dello storytelling in un contesto sanitario, analizzando soprattutto il processo diagnostico del cancro all’interno della cura primaria.

Il gruppo di ricerca di Orenas (ORG)

L’ORG è un gruppo europeo di cooperazione tra ricercatori della cura primaria, formatosi nel 2013 per studiare i fattori che determinano le variazioni nazionali nella diagnosi precoce del cancro in cura primaria. Ha 90 membri, provenienti da 62 centri clinici e universitari in 33 paesi europei.

Il piano di lavoro

I pazienti saranno invitati a dare un contributo con le loro storie personali scritte o registrate oppure frutto d’intervista. I dati saranno analizzati attraverso la teoria classica di base. Partendo dai risultati, si potranno fare interviste complementari semi-strutturate, a cui seguirà una ricerca. (segue TABELLA)

I partecipanti alla ricerca

Criteri d’inclusione:

• i partecipanti dovranno avere almeno 18 anni e una diagnosi di cancro

Criteri di esclusione:

• Incapacità di comprendere la lingua usata
• Demenza, confusione o grave depressione

I partecipanti riceveranno informazioni scritte sulla ricerca in un linguaggio facilmente comprensibile. Dovranno firmare un modulo di consenso. I dati saranno anonimi, cosicché i partecipanti non potranno essere identificati.

La raccolta dati

Nella nostra ricerca saranno previste quattro modalità narrative con cui i partecipanti potranno raccontare le loro storie. Esse sono:

• scrivere testi sulle loro esperienze in forma di e-mail, documento di testo o, per esempio, modulo online
• fare una registrazione offline
• compilare un modello strutturato di progetto nel quale una linea del tempo si intrecci con situazioni, contenuti e riflessioni in cui si potrà fare uso anche d’immagini.
• Intervista con il ricercatore che sarà una narrazione non strutturata.

Il processo analitico

Nel nostro lavoro i dati saranno analizzati secondo il modello analitico della teoria classica di base. Ciò avverrà mediante processi di codificazione dai quali emergeranno codici preliminari e categorie. Concetti, memo e codici saranno, poi, messi a confronto all’interno delle storie, finché non emerga una categoria prevalente. Successivamente tutti i materiali verranno codificati sulla base di un modello teorico riconducibile ad essa, che sarà messo a confronto con la letteratura esistente, prima di essere presentato come teoria finale di base. Una teoria classica di base è una “concettualizzazione” di un “focus” prevalente in un’area sostanziale. In questo caso “i pazienti tra sintomi e diagnosi”. Lo scopo è spiegare cosa accade all’interno di un’area d’interesse, una cosiddetta area sostanziale. Non si tratta di uno studio randomizzato o che parte da un’ipotesi ma uno studio qualitativo basato su dati. La teoria, infatti, emerge dai dati e ci spiega cosa accade all’interno dell’area presa in esame, spesso individuando anche un processo sociale di base. Nel nostro caso spiegherebbe cosa accade tra i primi sintomi di cancro dei pazienti e la loro diagnosi. Qual è l’interesse principale dei pazienti? Cos’è più importante per loro e come risolvono quel problema?

I risultati attesi

Il nostro progetto si propone di acquisire conoscenze circa le opinioni dei pazienti sul processo diagnostico di cancro e formulare nuove idee per una diagnosi più tempestiva. Si vuole acquisire: * informazioni sul se e come le storie personali dei pazienti possano contribuire a una ulteriore conoscenza e comprensione sul percorso verso una diagnosi di cancro * una base per ulteriori studi sulle opinioni dei pazienti sulla ricerca medica, fondata sul metodo dello storytelling * nuove informazioni sui ritardi che subisce il paziente nella diagnostica del cancro che si possano collegare ad altri programmi di ricerca sullo stesso tema.